De Frente Y Claro | La población con Síndrome de Down no le importa al gobierno

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25 de marzo, 2021

El 21 de marzo es el día mundial del Síndrome de Down y desafortunadamente en esta pandemia, quienes lo padecen son un sector más que a López y a su nefasta administración no les importan ni se preocupan por ellos. Es muy grave que haya sectores de nuestra población sin la debida atención en esta pandemia. Con ello, se refleja una falta de interés o, como si fuera una guerra, son daños colaterales y solo se abocan a los afectados por el Coronavirus.

En ese sentido, el pasado 21 de marzo, en el marco del Día Mundial del Síndrome de Down (SD), Octavio César García González, de la Facultad de Psicología (FP) de la UNAM escribió que la población con Síndrome de Down no cuenta con un censo de infectados y fallecidos a causa de la pandemia

En las páginas de El Universal, García González explica la grave situación que enfrenta este sector de la población mexicana ante la pandemia del Covid-19, ya que una de las características principales de su condición es una respuesta inmunitaria débil, por lo que son susceptibles a enfermarse con mayor frecuencia que la población general. El regreso a las actividades para este grupo debe ser paulatino, como lo será para las personas con edad avanzada, y preferentemente cuando hayan sido inmunizados contra el virus.

Las personas con SD, destaca García González, forman parte del sector vulnerable de la población en la pandemia y corren un riesgo alto de padecer la enfermedad del Covid-19, ya que dentro de su fenotipo tienden a experimentar un envejecimiento acelerado, así como cuentan con alta predisposición a desarrollar diabetes, problemas respiratorios, entre otras afecciones, las cuales están relacionadas con defectos en el sistema inmune.

SIN CIFRAS DE CONTAMINACIÓN DE COVID

Lamentablemente, estimados lectores, en esta pandemia, como lo comenta García González, no hay cifras que contabilicen el número de casos positivos del Covid-19 en las personas con Síndrome de Down. Se sabe que la tasa de infección entre este sector es similar al de la población en general, como lo muestra un estudio internacional, liderado por “Trisomy 21 Research Society”.




Como observa García González, desde que inició oficialmente el confinamiento, el 23 de marzo del 2020, no solo las personas con Síndrome de Down, sino también aquellos con desarrollo intelectual atípico, se han enfrentado a problemas de estrés por el encierro. ¿Cómo lo afrontan? Eso depende mucho de los padres de familia, pues son punto esencial en el desarrollo y estimulación de los chicos con SD. 

Agrega el autor: “Si la sociabilización es buena su capacidad aumenta, pero al enfrentarse al fenómeno actual esto se retrasa”, pues los tutores deben atender a sus obligaciones laborales, ya sea virtual o presencialmente, “lo que ha fracturado las situaciones en las que los chicos estaban acostumbrados a vivir. Muchas veces llegan a desarrollar conductas repetitivas, por ejemplo, ir a la escuela todos los días representa una actividad constante, si se le quita esa actividad generará estrés por lo que los padres de familia tendrían que continuar con esta estimulación desde casa”.

Asimismo, García González expone que la conciencia de cada una de las personas con Síndrome de Down, respecto a lo que sucede actualmente con el Covid-19, depende del grado de disfunción intelectual con el que cuenten. Y la sociabilización también les ayudará a entender lo que está pasando. De ahí la importancia que los padres de familia, cuidadores y profesores les expliquen qué sucede con la pandemia, aunque no lo comprendan totalmente.

Obviamente, el tema del aislamiento y la educación virtual en estas personas, tiene sus consecuencias. Y al respecto, el catedrático de la UNAM aseveró: 

“Algunas fundaciones que promueven los derechos humanos de personas con SD continúan con clases virtuales, frente a las restricciones por la emergencia sanitaria, pues la intervención educativa es trascendental para la estimulación del sistema nervioso central, ya que ejercicios como la lectura, la escritura y la aplicación de problemas matemáticos es clave para su integración a la sociedad. Pero cuestionó “¿va a funcionar o no va funcionar la estrategia educativa por internet? No lo sabremos hasta dentro de unos años y eso incluye a la población general”.

Se remarca que pese a que para todos los estudiantes la escuela en línea ha supuesto un reto. Los alumnos con Síndrome de Down cuentan con problemas de atención y de memoria, a corto y a largo plazo porque se distraen más fácilmente, por lo que su proceso de atención, probablemente, dure algunos minutos y luego desatiendan, pero todo dependerá del grado de disfunción intelectual. 

TAMPOCO APARECEN EN LAS ESTADÍSTICAS OFICIALES

Y si todo lo anterior es grave, súmenle, estimados lectores, la ausencia de estadísticas de esta población. De acuerdo con la Dirección General de Información en Salud (DGIS), las cifras oficiales más recientes, de 2018, informan que en ese año nacieron 689 personas con Síndrome de Down: 351 niñas y 338 niños. Y a pesar de que esta condición ha sido catalogada como “la causa genética más común de discapacidad intelectual” mundialmente, nuestro país no cuenta con un censo sobre la incidencia, aparición de nuevos casos, de esta alteración.

Es por ello que asociaciones civiles se han abocado en dicha problemática, como Red Down que, desde 2019, inició con una plataforma de registro nacional, dado que el censo del Instituto Nacional de Estadística y Geografía (INEGI) únicamente señala que el 6.8% de la población padece alguna discapacidad, pero no especifica el tipo y número de condiciones que abarcan dentro de este grupo.

En marzo de 2020, a través del RENAPESD-MX, esta asociación registró a 2610 personas, destacando la CDMX con 478, Estado de México, 268 y Nuevo León 190, los tres estados con mayor número de casos con el 52.6% de mujeres y el 47.4% de varones.

Asimismo, en esta Plataforma documentaron que el 76.4% de las personas con SD fueron diagnosticadas al momento de nacer, mientras que el 14.6% y 8.2% detectaron la presencia de esta condición tres meses después del nacimiento y en los estudios prenatales, respectivamente. En la actualidad, esta plataforma cuantificó, hasta el 10 de marzo del 2021, 2836 registrados.

Finalmente, el especialista destacó que los habitantes con SD son personas con derechos, que forman parte de la sociedad, por lo que deben ser integrados a la parte productiva, pues sucede que son asistidas solo en la etapa temprana de sus vidas a través de la intervención pediátrica, “pero luego de los 15 años nadie sabe qué pasa con ellos ¿Dónde están? La proporción de adultos con esta condición que es vista activamente es mínima, por lo que asumimos que regresan a mantenerse confinados en sus casas”.

¿Qué es el Síndrome de Down y que lo ocasiona?: El neuropsicólogo, quien dirige el Laboratorio de Neurobiología de Síndrome de Down en la FP, declaró que es una alteración genética ocasionada por la presencia de un cromosoma extra en el par 21 de los 46 que constituyen nuestra determinación cromosómica. Esta variación ocurre por una mala división celular durante el proceso de fecundación, generándose de esta forma una copia adicional, provocando déficit intelectual en las personas que lo padecen, la cual varía a lo largo de tres clasificaciones: “discapacidad intelectual leve, media y severa”.

La realidad que viven quienes padecen de Síndrome de Down es preocupante. Pero todo lo anterior, estimados lectores, no le interesa a López y a su 4T, ya que si antes de la pandemia no hacían nada por este sector de nuestra población, en plena pandemia, con aquello de que les “cayó como anillo al dedo”, obviamente menos lo hacen. Cruda y preocupante realidad. Por ello insisto en preguntarles a los 30 millones que le dieron su voto: ¿para eso votaron?, ¿ese es su cambio prometido?

Comentarios
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Hay que recordar que la verdadera función social de la Industria del Juego es crear empleos bien remunerados y dentro de esta actividad, la Industria Hípica es la que los genera en mayor cantidad y calidad, además de los impuestos, derechos y participaciones que ella misma produce, por lo que una nueva Ley es fundamental. ¡Bien por Olga Sánchez Cordero, Alma de Lira Castillo y su equipo de colaboradores!   Entre los participantes al Simposio hubo algún comentario que hizo el profesor Iñigo L. Lanchares acerca de la Ley que se aprobó el sexenio pasado, en diciembre de 2014, en la H. Cámara de Diputados y se congeló con los Senadores. En mi opinión, dicha Ley era insuficiente para la Industria Hípica de carreras de caballos, pero con una remendada quedaría mejor.   La propuesta fundamental de aquella Ley era crear un Instituto Nacional de Juegos y Sorteos, como se acostumbra en países que ya gozan de esa legislación: una Gambling Comissión. Algunos de los panelistas apoyaron la creación del mismo. Dicho organismo sería autónomo adjetivo que no le gusta mucho al presidente López Obrador con la salvedad de que éste podría generar sus propios recursos y contribuir a tener una Industria pujante, moderna y multimillonaria. Dentro de este Instituto cabe perfectamente crear una “Comisión Nacional de Carreras” que también generaría sus propios recursos y cuyo principal objetivo sería promover y vigilar todas las carreras de caballos del país, para obtener una actividad bien regulada, que genere riqueza. Todos debemos ser escuchados, especialmente los expertos en esta industria.   Lo preocupante fue la intervención del representante de mayor jerarquía de la permisionaria del Hipódromo de las Américas, Carlos Zamudio Jiménez y me sorprendió lo que expresó. La ignorancia o mala leche del ejecutivo del Hipódromo de las Américas (Codere) es impresionante. 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En este mar de engaños está su fallido Instituto de Salud para el Bienestar, (INSABI) que vino a suplir al Seguro Popular. En esa línea, el 24 de marzo del 2021, nos enteramos en El Economista: “Van 117 millones de dólares de ahorro en compra de la UNOPS: Insabi:  “El gobierno mexicano ha adjudicado 98 millones de unidades de medicamentos a través de los nuevos mecanismos en los que participa la Oficina de Naciones Unidas de Servicios para Proyectos (UNOPS), obteniendo ahorros por 117 millones de dólares. “En un comunicado de prensa el Instituto de Salud para el Bienestar (Insabi) informó que los contratos adjudicados tienen valor total que supera los 18,000 millones de pesos (877 millones de dólares) para más de 210 claves de medicamentos, con lo que se ha logrado un ahorro inicial de 2,389 millones de pesos (117 millones de dólares), tomando como base los precios referenciales pagados por el comprador público el año pasado”. OTROS DATOS Maribel Ramírez Coronel, les reviró en El Economista, en su artículo del 24 de marzo del 2021: Parálisis de reparto en primera compra UNOPS: “El Insabi informó ayer 23 de marzo, en un comunicado que la UNOPS sí ha ido avanzando en las compras críticas de fármacos y que ya emitió 216 órdenes de entrega, es decir que ya les pidió a las farmacéuticas proveedoras contratadas que entreguen los pedidos. Lo que no dice Insabi es que están detenidas la gran parte de esas entregas porque sencillamente las farmacéuticas no tienen a quien entregarle. “Son las empresas de innovación -trasnacionales con operaciones en México- que ante la desesperación -y aunque no incluyeron el costo de envío en su precio- están viendo cómo hacer llegar por sí mismas directamente a hospitales y clínicas los productos para que lleguen al paciente. Y es que cada día que pasan en almacenes dichos fármacos va contra su caducidad y sobretodo representan retrasos e interrupción de tratamientos que hacen una diferencia de vida para los pacientes. “El problema es un asunto complejo, pero a final de cuentas lo que pasa es que los operadores logísticos -que le entraron al reparto de medicamentos a partir del 2020- ya no quieren trabajar con este Gobierno. Al menos no en las condiciones en que los tienen: su contrato terminó en diciembre y a principio de año, les dijeron que se extendía hasta marzo, y estando a punto de terminar el plazo de marzo, el Insabi les acaba de decir ahora que se extiende a junio. No estaría mal sino fuera porque todo ha sido de palabra, sin papel de por medio, y ante el desorden y la falta de claridad del Insabi, ya les ganó la desconfianza. “Resulta que el Insabi les viene retrasando sus pagos del 2020, entonces se ha ido mermando la paciencia de los operadores logísticos porque llevan financiando por muchos meses al Insabi y pues ya no les salen las cuentas. De los 6 operadores que han venido dando el servicio de distribución desde hace más de un año, ya sólo 2 están en pie, los otros ya pusieron un alto y decidieron no participar más hasta tener un nuevo contrato firmado para 2021. “Por eso en su comunicado el Insabi dice que “esta semana serán entregados medicamentos en Sinaloa, Baja California Norte y Baja California Sur”. Y pues sí, sólo en 3 estados. ¿Qué pasa con el reparto de medicamentos en hospitales, clínicas y centros de salud de las otras 29 entidades de la República? “Eso lo tiene que aclarar Alejandro Calderón Alipi, quien si la mínima experiencia pasó de una ayudantía presidencial a “coordinar” Abastecimiento y Distribución de Medicamentos e Insumos del Insabi.  “En medio de un completo caos en la distribución de medicamentos, hubo un detalle adicional que mermó la credibilidad del Insabi ante sus proveedores del servicio de reparto: en noviembre pasado les dijeron que quienes no habían metido sus papeles a revisión de lo repartido hasta entonces, no se les pagaría. Es decir, no importaba tanto el servicio otorgado sino más bien el cumplimiento de la burocracia; y ahí empezó una ola de inconformidad y hoy ya llegó a la parálisis en el reparto de todo tipo de insumos a las unidades de salud en gran parte del territorio nacional. “Pero si en una compra no voluminosa se han hecho bolas en el Insabi, qué se puede esperar para la mega compra del segundo semestre. Las cosas no pintan nada bien”. PARTE DE LA HISTORIA NEFASTA  Conozcamos parte de la nefasta historia en la repartición de medicamentos. El Economista, 15 de marzo del 2021. “Sube desorden en compra de medicamentos”: Maribel Ramírez Coronel: El inocultable desabasto de medicamentos y otros insumos de la salud en México desde hace dos años ha derivado ya en cierto conocimiento público sobre cómo opera el sector farmacéutico. Es claro que no se maneja con inventarios; que en ninguna parte del mundo hay bodegas llenas de medicamentos esperando a ver quién llega a comprarlos. 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Lo mejor que podría pasar es que Insabi incluya a las distribuidoras especializadas en el reparto de la mega compra. Si se tomara esa decisión de verdad que sería una bendición para todos los pacientes del país que dejarían que sufrir por carencia de terapias. De lo contrario, el desastre que se avecina por desabasto en salud será peor que todo lo que hasta ahora hemos visto. “Y ese fundado temor se ve que ya ha permeado entre las instituciones de salud -particularmente el IMSS, pero también ISSSTE, Sedena, Semar y Pemex- porque en las últimas semanas empezaron a hacer pedidos cada una por su lado para prevenir y no dejar a sus hospitales en el desamparo. La Secretaría de Hacienda les dio la libertad de comprar y cubrirse para el primer semestre antes de la compra UNOPS, pero lo que está pasando es que están haciendo pedidos para más allá, previendo que lo de UNOPS no llegue a tiempo. Y a este temor se suman posiciones inentendibles como la del secretario Jorge Alcocer hablando en la mañanera de que no están muy complacidos con la labor de UNOPS y mejor ya andan negociando directo con Alemania, Corea y la India. “El hecho es que se ha detonado una duplicidad de compras y con ello más desorden del que de por sí ya se arrastra desde hace dos años”. 16 de marzo del 2021: “Compró Birmex medicamentos lituanos 10 veces más caros que en México”: Maribel Ramírez Coronel: Hasta ahora el argumento del actual gobierno para salir a comprar medicamentos al extranjero ha sido para no comprarle con sobreprecios a las corruptas farmacéuticas mexicanas, y se ha entendido como un objetivo entendible. Pero ese argumento se cae al piso si resulta que los medicamentos adquiridos por Birmex a principios de año fueron con un sobreprecio desmesurado de hasta diez veces superior al que se consigue en México. Al menos así sucedió con el Midazolam. “Conforme información obtenida por medio del Instituto Nacional de Transparencia y Acceso a la Información (INAI), Birmex adquirió en Lituania 1 millón 905,205 mil unidades de clorhidrato de midazolam 5 mg/ml a un precio de 21.1 millones de euros. Eso significa que por cada unidad el laboratorio estatal pagó unos 255 pesos. Pues resulta que en México hay 20 registros sanitarios vigentes de Midazolam expedidos a 13 empresas con plantas de producción que operan, generan empleos y pagan impuestos en el país, y el precio al que en los últimos dos años vendieron ese mismo medicamento al sector público oscila entre 20 y 30 pesos por unidad. “El ahorro definitivamente no fue la razón de Pedro Zenteno para esa adquisición y definitivamente pone en qué pensar. Con lo que pagó a los lituanos hubiera alcanzado para mínimo 3 años de abasto de Midazolam al precio que hubiera conseguido aquí en México. Zenteno tiene que explicarlo”. Un nuevo caso, estimados lectores, que, quieran o no aceptarlo y menos reconocerlo López y sus nefastos recomendados, es CORRUPCIÓN, despilfarrando el dinero; cuando, por el contrario, presumen ahorrar, un gobierno austero, pero, sobre todo, acabar con la CORRUPCIÓN. Mentiras y más mentiras es lo único que vemos. La CORRUPCIÓN no solamente sigue, sino que ésta ha aumentado. Por ello sigo insistiendo en preguntar: ¿ese es su cambio? ¿Para eso votaron? Te puede interesar : DE FRENTE Y CLARO | DE BEJARANO A PÍO ¿LA MISMA IMPUNIDAD?" 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En el sitio de la Dirección se pueden ver y escuchar las “memorias” de los tres días que duró dicho evento, así como las intervenciones de los participantes. Hay que invertir más de 10 horas para escuchar todas las intervenciones.    Desgraciadamente no fuimos invitados, a pesar de que desde el 9 de noviembre del año pasado hace 4 meses le presentamos a las autoridades de la Secretaría de Gobernación las consideraciones que, en opinión de la asociación que represento, la autoridad reguladora debería conocer para empezar a rescatar la actividad de las carreras de caballos con apuestas en el país. Hay que recordar que la verdadera función social de la Industria del Juego es crear empleos bien remunerados y dentro de esta actividad, la Industria Hípica es la que los genera en mayor cantidad y calidad, además de los impuestos, derechos y participaciones que ella misma produce, por lo que una nueva Ley es fundamental. ¡Bien por Olga Sánchez Cordero, Alma de Lira Castillo y su equipo de colaboradores!   Entre los participantes al Simposio hubo algún comentario que hizo el profesor Iñigo L. Lanchares acerca de la Ley que se aprobó el sexenio pasado, en diciembre de 2014, en la H. Cámara de Diputados y se congeló con los Senadores. En mi opinión, dicha Ley era insuficiente para la Industria Hípica de carreras de caballos, pero con una remendada quedaría mejor.   La propuesta fundamental de aquella Ley era crear un Instituto Nacional de Juegos y Sorteos, como se acostumbra en países que ya gozan de esa legislación: una Gambling Comissión. Algunos de los panelistas apoyaron la creación del mismo. Dicho organismo sería autónomo adjetivo que no le gusta mucho al presidente López Obrador con la salvedad de que éste podría generar sus propios recursos y contribuir a tener una Industria pujante, moderna y multimillonaria. Dentro de este Instituto cabe perfectamente crear una “Comisión Nacional de Carreras” que también generaría sus propios recursos y cuyo principal objetivo sería promover y vigilar todas las carreras de caballos del país, para obtener una actividad bien regulada, que genere riqueza. Todos debemos ser escuchados, especialmente los expertos en esta industria.   Lo preocupante fue la intervención del representante de mayor jerarquía de la permisionaria del Hipódromo de las Américas, Carlos Zamudio Jiménez y me sorprendió lo que expresó. La ignorancia o mala leche del ejecutivo del Hipódromo de las Américas (Codere) es impresionante. Así se explica por qué tenemos la hípica en las condiciones de extinción en la única planta hípica que puede ofrecer carreras de caballos Pura Sangre en el país. Sus declaraciones se pueden escuchar en el minuto 2:03:00 de esta liga. Propone que desaparezca el Órgano Técnico –en lo que estoy de acuerdo, pero no por las razones que arguye–. También propuso que los árbitros sean independientes, cuando en cualquier hípica que se respete los tres entes interesados en la actividad deben tener a un representante en el cuerpo arbitral: la permisionaria, los caballistas y la autoridad reguladora para que la cancha sea pareja, lo que actualmente no sucede. Y así, Zamudio hace una serie de consideraciones muy absurdas. ¡Solo escúchenlo, por favor!   Lo que no dijo el señor Zamudio es que la temporada de carreras que autoriza anualmente, el absurdo Órgano Técnico de Consulta, que se creó en sustitución de la Comisión Nacional de Carreras, regula y sanciona a su antojo las carreras de caballos, cuyo presidente, el multimillonario Patricio Eugenio Zambrano Plant, nadie conoce en el gremio y dudo que sepa algo de la regulación de nuestra actividad. El rumor es que Manuel Pacheco el amigo de Santiago Creel quien fue su primer presidente, la sigue manejando y disfrutando de sus frutos… ¿Será?    Esta asociación civil no tiene autorización para ello y el mismo “Tribunal Federal de Justicia Administrativa” ya determinó su ilegalidad, pero entiendo que la permisionaria está combatiendo en un Tribunal Colegiado esta resolución. Así ha operado el Hipódromo desde hace mucho tiempo y es una de las múltiples causas por las que el espectáculo está muy deteriorado.   Llama la atención que el licenciado Rafael Martínez, que entiendo trabaja en la DGJyS, fue enfático que en afirmar que de acuerdo al artículo 20 del Reglamento vigente se señala que “Para la apertura y operación del cruce de apuestas en hipódromos, galgódromos, frontones, así como para la instalación de centros de apuestas remotas y de salas de sorteos de números o símbolos, sólo a sociedades mercantiles que estén debidamente constituidas conforme a las leyes de los Estados Unidos Mexicanos”; condición que no reúne la permisionaria del Hipódromo de las Américas y que fue motivo del dictamen de la auditoría de cumplimiento que practicó la Auditoría Superior de la Federación al respecto, en donde sugería que el permiso se tendría que revocar por incumplimiento. Hay muchas causas adicionales por las que se debe revocar… ¡se los aseguro!   Por lo que entendí, Alma de Lira, la directora de la DGJyS, podrá tener una propuesta de la nueva Ley para presentarla a la Coordinación de Enlace Legislativo de la Cámara de Diputados.    Vamos a volver a buscar a la directora de Juegos y Sorteos para coadyuvar en la elaboración de esta Ley. Ojalá miembros de otras asociaciones quieran participar con nosotros. Si dejamos que Carlos Zamudio influya en la elaboración de la nueva Ley, la Industria Hípica no se va a regular como es debido. Te puede interesar : La historia de la Dirección General de Juegos y Sorteos de Gobernación" ["post_title"]=> string(51) "Una Nueva Ley de Juegos y Sorteos… ¡El Simposio!" 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