Día Mundial del Síndrome de Down

Requerimos ser una verdadera sociedad incluyente. Las personas con síndrome de Down sienten, ríen y lloran como cualquier otra persona.

25 de marzo, 2022 Día Mundial del Síndrome de Down

El pasado lunes 21 de marzo se celebró el Día Mundial del Síndrome de Down. La ONU decidió establecer este día debido a que es el día 21 del tercer mes y el Síndrome de Down es una condición provocada por la presencia de 3 cromosomas en lugar de dos en el par 21. A esto se le conoce como trisomía 21.

Las personas que tienen esta condición presentan problemas de desarrollo en las áreas cognitiva (desarrollo intelectual y aprendizaje), motora (en los primeros años) y suelen tener atonía muscular, es decir, falta de fuerza en los músculos que hay que trabajar conforme van creciendo.

También puede presentar defectos congénitos en el corazón (Canales atrioventriculares y problemas de válvulas), problemas de visión y audición, de lenguaje, apnea del sueño e hipotiroidismo (que hay que tener muy controlado) entre otros.

El Síndrome de down se presenta, aproximadamente, en 1 de cada 700 nacimientos en nuestro país, y en uno de cada 1 000 en el mundo. La Organización Mundial de la Salud calificó al síndrome de Down como uno de los tres trastornos congénitos graves más frecuentes.

Esos son los datos, pero ¿cuál es la experiencia de ser papá de, en mi caso, una niña con síndrome de Down? Bueno, en primer lugar debo decir que mi hija Amaia es, en verdad, la ternura hecha niña. Y no lo digo por ser su papá. Cada persona que la ha conocido ha dicho lo mismo

Su nacimiento fue todo un tema. Estuvo un mes en terapia intensiva. A los 7 meses la tuvieron que operar del Corazón porque tenía un canal atrio ventricular, esto es una comunicación entre los dos ventrículos y las 2 aurículas que hacía que se le mezclara la sangre oxigenada con la no oxigenada. Por ello usó oxígeno las 24 horas el primer año y medio de su vida. En esa operación tuvieron que ajustar las válvulas, pero desgraciadamente no quedaron bien, por lo que va a tener que pasar por otra operación a corazón abierto para cambiar sus válvulas.

¿Qué nos falta en este país? Conciencia. Conciencia de las personas que tienen algún grado de discapacidad y de la necesidad de incluirlas en la sociedad. Actualmente hay escuelas normales que aceptan a niñas y niños con SD, pero aún falta mucho por hacer.

Una de las primeras cosas que la gente te dice por desconocer por completo el tema: es un angelito. Las niñas y niños con síndrome de Down a veces pueden ser angelitos, a veces diablitos y la mayoría del tiempo comportarse de manera normal, pero mucha gente no sabe cómo reaccionar o qué decir cuando conoce a alguien con esta condición.

Uno de los problemas que hay es que las aseguradoras no quieren cubrir muchos de los temas porque trataban al síndrome de Down como una enfermedad cuando es una condición. Por eso fue tan importante que el Lic. Gabriel Corvera llevara a la SCJN un caso para que las aseguradoras no la calificaran como enfermedad y, debido a ello, se negaran a pagar en casos médicos como la leucemia. Y es que un niño con SD tiene 7% de probabilidades de padecer leucemia contra un 5% de probabilidades de un niño normal.

Requerimos ser una verdadera sociedad incluyente. Las personas con síndrome de Down sienten, ríen y lloran como cualquier otra persona.

Yo, como papá de una niña con síndrome de Down no me cambiaría por nadie. Ha sido un viaje muy difícil pero, a la vez, lleno de aprendizaje, de crecimiento y de mucho amor.

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Es una etapa de la vida que tiene una duración determinada y está marcada por una serie de acontecimientos.  Aunque lo natural es ir dejando etapas o cerrando ciclos para experimentar nuevos, a veces hay resistencia a dejar ir algo que a todas luces ya no tiene cabida en la vida. ¿Por qué sucede? Sencillamente por no querer aceptar ni soltar, por no confiar en el proceso de la vida; pero negarse a cerrar un ciclo impide avanzar pues lo natural es que la vida fluya y que en ese fluir lleguen los cambios.  Todo pasa para algo Saber esto ayuda a aceptar, y aceptar no significa que te guste lo que está pasando, significa ser consciente de que no está en tus manos modificarlo, intentarlo sólo provocaría un desgaste innecesario. Cuando preguntas “¿por qué?” no hallas respuestas, en cambio, el “¿para qué?” siempre abre nuevas posibilidades.  Practicar el perdón A veces no puedes cerrar un ciclo debido a que no perdonas a otros o no te perdonas a ti mismo. Perdonar no significa olvidar y sí ayuda a sentirte en paz. Perdonar no tiene que ver con los otros sino con liberarte de esas cadenas de amargura. Cuando perdonas estás confiando en las leyes universales; cuando te perdonas dejas de juzgarte y la vida se aligera de inmediato.  Anclarse al presente Te lo digo una vez más, el presente es el único tiempo que hay. Cuando te aferras a un episodio de tu vida que ya pasó, te estás aferrando a vivir en un tiempo inexistente. Vivir pensando en lo que ya fue te sumerge en un estado depresivo. El agua estancada huele mal, sólo la que corre es cristalina y posee beneficios. Deja atrás y cierra el ciclo para que a tu vida llegue todo lo fresco, lo renovado.  Analizar/reflexionar Cuando te aferras a algo tu mente se nubla. Haz un alto para analizar tu situación y tomar una decisión con base en lo que quieres en este momento. Toma distancia, desmenuza, valora y reflexiona. 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  • Seas valiente
  • Confíes en tu intuición
  • Analices bien tu situación antes de tomar una decisión
  • Escribas los pros y los contras de permanecer o abandonar
  • Comprendas que los cambios son parte del proceso natural de la vida
  • Tengas la certeza de que con cada pérdida también llega una o varias ganancias
Si estas ideas te aportaron algo positivo, te animo a compartirlas en tus redes sociales y a dejarme un comentario aquí o en mi mail: nanfuentesjua[email protected] Si quieres mejorar algún aspecto de tu vida cotidiana también puedes contactarme por WhatsApp (55-20 82 88 71), es un gusto saber de ti ☺" ["post_title"]=> string(31) "La importancia de cerrar ciclos" ["post_excerpt"]=> string(70) "Vivir en el pasado implica anclarte a la tristeza y al sufrimiento. 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