Día Mundial del Síndrome de Down

El pasado lunes 21 de marzo se celebró el Día Mundial del Síndrome de Down. La ONU decidió establecer este día debido a que es el día 21 del tercer mes y el Síndrome de Down es una condición provocada por la presencia de 3 cromosomas en lugar de dos en el par 21. A esto se le conoce como trisomía 21.

Las personas que tienen esta condición presentan problemas de desarrollo en las áreas cognitiva (desarrollo intelectual y aprendizaje), motora (en los primeros años) y suelen tener atonía muscular, es decir, falta de fuerza en los músculos que hay que trabajar conforme van creciendo.

También puede presentar defectos congénitos en el corazón (Canales atrioventriculares y problemas de válvulas), problemas de visión y audición, de lenguaje, apnea del sueño e hipotiroidismo (que hay que tener muy controlado) entre otros.

El Síndrome de down se presenta, aproximadamente, en 1 de cada 700 nacimientos en nuestro país, y en uno de cada 1 000 en el mundo. La Organización Mundial de la Salud calificó al síndrome de Down como uno de los tres trastornos congénitos graves más frecuentes.

Esos son los datos, pero ¿cuál es la experiencia de ser papá de, en mi caso, una niña con síndrome de Down? Bueno, en primer lugar debo decir que mi hija Amaia es, en verdad, la ternura hecha niña. Y no lo digo por ser su papá. Cada persona que la ha conocido ha dicho lo mismo

Su nacimiento fue todo un tema. Estuvo un mes en terapia intensiva. A los 7 meses la tuvieron que operar del Corazón porque tenía un canal atrio ventricular, esto es una comunicación entre los dos ventrículos y las 2 aurículas que hacía que se le mezclara la sangre oxigenada con la no oxigenada. Por ello usó oxígeno las 24 horas el primer año y medio de su vida. En esa operación tuvieron que ajustar las válvulas, pero desgraciadamente no quedaron bien, por lo que va a tener que pasar por otra operación a corazón abierto para cambiar sus válvulas.

¿Qué nos falta en este país? Conciencia. Conciencia de las personas que tienen algún grado de discapacidad y de la necesidad de incluirlas en la sociedad. Actualmente hay escuelas normales que aceptan a niñas y niños con SD, pero aún falta mucho por hacer.

Una de las primeras cosas que la gente te dice por desconocer por completo el tema: es un angelito. Las niñas y niños con síndrome de Down a veces pueden ser angelitos, a veces diablitos y la mayoría del tiempo comportarse de manera normal, pero mucha gente no sabe cómo reaccionar o qué decir cuando conoce a alguien con esta condición.

Uno de los problemas que hay es que las aseguradoras no quieren cubrir muchos de los temas porque trataban al síndrome de Down como una enfermedad cuando es una condición. Por eso fue tan importante que el Lic. Gabriel Corvera llevara a la SCJN un caso para que las aseguradoras no la calificaran como enfermedad y, debido a ello, se negaran a pagar en casos médicos como la leucemia. Y es que un niño con SD tiene 7% de probabilidades de padecer leucemia contra un 5% de probabilidades de un niño normal.

Requerimos ser una verdadera sociedad incluyente. Las personas con síndrome de Down sienten, ríen y lloran como cualquier otra persona.

Yo, como papá de una niña con síndrome de Down no me cambiaría por nadie. Ha sido un viaje muy difícil pero, a la vez, lleno de aprendizaje, de crecimiento y de mucho amor.