Edición genética

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4 de agosto, 2021 Edición genética

La OMS publicó hace unos días algunas recomendaciones éticas sobre la edición del genoma humano (1). Dentro de las recomendaciones se señala el problema de la accesibilidad a los beneficios. Uno de los problemas clásicos de la salud es cómo repartir beneficios al máximo sin descuidar la viabilidad de las investigaciones. 

El advenimiento de nuevas técnicas, como la edición genética, provoca cuestionamientos éticos: por ejemplo, si las investigaciones son financiadas por entidades privadas que esperan recuperar lo invertido, ¿deben tener  estas mismas empresas preferencia en la explotación de la técnica?

En ese caso, resultaría conveniente buscar estrategias para poder distribuir más rápido y a más personas los beneficios de la edición genética. Un ejemplo sería de la propiedad intelectual, como patentes limitadas en el tiempo; otra estrategia podría ser subvenciones o compra de patentes por parte del gobierno. Paralelamente, habría que mantener los incentivos para la inversión privada en esta técnicas, asegurando que su disponibilidad no se convierta en un recurso solo para privilegiados, pero que tenga beneficios económicos para los inversionistas.

Las técnicas de edición genética podrían usarse no solo para remediar enfermedades sino para perfeccionar capacidades humanas. Lo anterior supone la pregunta ética sobre el perfeccionamiento: por ejemplo ¿deberíamos alterar nuestras capacidades para ser más inteligentes? Si esto se logra de un modo eficaz y seguro, entonces plantearía desigualdades enormes en la sociedad humana. La realidad es que de hecho intervenimos en nuestro desarrollo: así, quien posee recursos económicos puede mejorar su rendimiento deportivo para ganar competiciones al contratar a un equipo completo de profesionales de la salud. La pregunta es qué tanto deberíamos intervenir en eso. Supongamos que podemos tener personas más veloces en los deportes. ¿Tendría sentido las competiciones internacionales donde por un lado tendríamos superatletas de diseño y por otro “atletas normales” que sólo maximizaron sus talentos naturales?

La OMS recomendó compartir las técnicas de edición genética con los países más pobres. Esta recomendación nos remite al problema de las vacunas: se busca un acceso más equitativo de las mismas porque consideramos que, al menos algunas de las vacunas deberían ser patrimonio de la humanidad. 

Otro tema es que la OMS ha señalado que no se debería modificar el genoma que pueda heredarse y que se conoce como edición genómica en línea germinal. ¿Por qué? Un tema, por supuesto es la seguridad de las técnicas. Pero el otro problema es el ya indicado de generar humanos con ventajas o desventajas con respecto a otros y que fomente la inequidad entre los humanos.

La técnica de edición genética, como todo nuevo recurso producto de la inteligencia humana, debe ponerse al servicio de todos los seres humanos por la razón de que los seres humanos somos fines en sí mismos y no debemos ser tratados como Instrumentos o medios por ninguna persona. En pocas palabras, porque poseemos dignidad. 

Referencias

  1. Véase   Recomendaciones de la OMS para establecer la edición genómica como herramienta para salud 14 de julio de 2021. Disponible en: 

https://genotipia.com/genetica_medica_news/recomendaciones-oms-edicion-genomica/

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Esta es una explicación clara de la utilidad de la información pública, un derecho de relativa reciente creación. En nuestro país, la lucha por el derecho a la información pública es reciente. El primer avance fue la modificación del artículo 6° constitucional en 1977, a partir de agregar la expresión “el derecho a la información será garantizado por el Estado”. Y fue hasta junio de 2002 donde fue aprobada de manera unánime en la Cámara de Diputados la Ley Federal de Transparencia y Acceso a la Información Pública Gubernamental, con la cual se creó el Instituto Federal de Acceso a la Información Pública (IFAI). En el mundo se han dado dos grandes olas en materia de información pública y datos abiertos. La primera ola fue la promulgación de leyes nacionales en materia derechos a la información pública. Los principales beneficiados fueron, además de los ciudadanos, los periodistas, los abogados y los activistas. 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Hoy vivimos el inicio de una tercera ola en materia de datos públicos que busca terminar de eliminar los obstáculos y restricciones existentes de acceso a la información, abrir los datos públicos para su total reutilización para lograr mayores impactos a través de impulsar la colaboración y las asociaciones intersectoriales. La tercera ola busca darle una atención equilibrada a la demanda y la oferta de los datos, y otorgarle mayor importancia al contexto técnico, social, político y económico en el cual se producen y consumen dichos datos. Entre las acciones más relevantes para impulsar la tercera ola de datos abiertos, destacan:
  • Creación y empoderamiento de los administradores de datos. Esta acción busca darle mayor peso a esta nueva función y otorgarle valor institucional. Se trata de un nuevo actor denominado administrador o jefe de datos, cuyo perfil técnico y estratégico contribuye a la creación de mayor valor a través de la colaboración.
  • Fomento y distribución de la capacidad institucional de datos. Se trata de distribuir las capacidades de generación de datos abiertos públicos en toda la organización pública, privilegiando la cooperación interna y externa para tener procesos definidos y sistematizados para un mayor impacto, y lograr evidenciarlo.
  • Articular el valor y construir una base de evidencia de impacto. Se busca pasar del enfoque normativo para cumplir la obligación de abrir los datos públicos en materia de transparencia y rendición de cuentas, a la evidencia de los impactos que los datos públicos pueden lograr.
  • Creación de la infraestructura técnica para la reutilización. Sin dejar de reconocer los avances logrados con los portales de datos públicos que nos han permitido navegar, filtrar, buscar y descargar información pública; tenemos que asumir los nuevos tiempos con nuevas y robustas tecnologías (big data y mayores capacidades de cómputo), junto la necesidad de lograr mayor impacto con esta información. Ahora tenemos que alentar los esfuerzos a la creación de infraestructura informática y nuevas aplicaciones para procesar de manera más eficiente los datos públicos y poderlos compartir con diferentes actores públicos, académicos, de investigación, sociales y privados los datos y beneficios de su procesamiento bajo esquemas complejos, intersectoriales y multidisciplinarios.
  • Fomento de la competencia en datos públicos. Facilitar una mayor competencia en materia de datos entre el público en general y el especializado, buscando ir más allá de la necesaria alfabetización en datos. Se debe promover la innovación y la creación de valor a través de los datos públicos, y difundir los avances logrados para estimular un mayor uso productivo de los mismos.
  Hoy en día no es suficiente cumplir solo con la ley y la normatividad en materia de información pública y rendición de cuentas. Ahora tenemos que hacer énfasis en la evidencia de los beneficios en el uso de los datos públicos y la colaboración. Necesitamos convertir, en esta tercera ola, los datos públicos en un bien de alto valor.    Fuentes: The Third Wave of Open Data Toolkit, Open Data Policy Lab disponible en  http://files.thegovlab.org/The-Third-Wave-of-Open-Data-Toolkit.pdf  https://opendatapolicylab.org/third-wave-of-open-data/  https://bit.ly/3DRwUuK   Contacto: www.marcopaz.mx, [email protected], Twitter: @marcopazpellat, www.facebook.com/MarcoPazMX, www.ForoCuatro.tv y www.ruizhealytimes.com" ["post_title"]=> string(32) "La tercera ola de datos abiertos" ["post_excerpt"]=> string(0) "" ["post_status"]=> string(7) "publish" ["comment_status"]=> string(4) "open" ["ping_status"]=> string(4) "open" ["post_password"]=> string(0) "" ["post_name"]=> string(32) "la-tercera-ola-de-datos-abiertos" ["to_ping"]=> string(0) "" ["pinged"]=> string(0) "" ["post_modified"]=> string(19) "2021-09-08 12:01:40" ["post_modified_gmt"]=> string(19) "2021-09-08 17:01:40" ["post_content_filtered"]=> string(0) "" ["post_parent"]=> int(0) ["guid"]=> string(35) "https://ruizhealytimes.com/?p=70218" ["menu_order"]=> int(0) ["post_type"]=> string(4) "post" ["post_mime_type"]=> string(0) "" ["comment_count"]=> string(1) "0" ["filter"]=> string(3) "raw" } } ["post_count"]=> int(2) ["current_post"]=> int(-1) ["in_the_loop"]=> bool(false) ["post"]=> object(WP_Post)#18580 (24) { ["ID"]=> int(70074) ["post_author"]=> string(3) "129" ["post_date"]=> string(19) "2021-09-03 10:09:02" ["post_date_gmt"]=> string(19) "2021-09-03 15:09:02" ["post_content"]=> string(9661) "ANTECEDENTES   Tim Cook es el actual CEO de Apple, la empresa tecnológica fundada por Steve Jobs, Steve Wozniak y Ronald Wayne. Tim Cook se convirtió en el director ejecutivo de Apple en 2011 cuando Jobs renunció a este cargo debido a sus problemas de salud. Este año, Tim cumple 10 años al frente de Apple y ha conseguido disipar todas las dudas sobre su liderazgo.   Durante el inicio de su gestión, se le criticaba mucho, pues se percibía que en término de liderazgo estaba muy lejos de Steve Jobs, y más allá, se veía (y todavía se percibe) que en términos de innovación y lanzamiento de productos con efecto ¡WOW! está MUY lejos de Jobs. En realidad, poca gente es capaz de llenar los zapatos de Jobs en términos de creatividad, presentaciones, visión de tecnología y productos, etc. No creo que debamos ser tan duros… la realidad es que Cook ha tenido muchos aciertos y algunos desafíos… veamos. LOGROS FINANCIEROS   Cook demostró que ha sido capaz de tener una empresa por demás rentable: Además, en mayo del 2021, el sitio Forbes.com considera a Apple como el líder de las empresas tecnológicas, siendo la más rentable, teniendo ganancias anuales por encima de $63 900 MDD. ¿Se le puede pedir más o un mejor desempeño a este director de Apple o de cualquier otra empresa? En mi opinión Tim Cook lo ha hecho muy bien, mucho mejor de lo que nos hubiéramos imaginado. INNOVACIÓN EN LA ERA COOK   En esta área, es donde más se le critica a Cook.  
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De acuerdo a los cambios Apple explicó que los desarrolladores pueden comunicar que hay un método de pago alternativo a su tienda por correo electrónico u otros métodos, siempre y cuando no lo hagan directamente en su aplicación. EL RETIRO   Adicionalmente, el mismo Tim Cook anunció que su retiro será pronto, y lo hará saber tras el anuncio de algo sumamente novedoso, sin precisar cuándo ni qué. Ahora inician las apuestas sobre quién será el sucesor. CONCLUSIÓN   A mi gusto, Tim Cook ha sido un buen líder de Apple, aunque en términos de innovación y desarrollo de productos que nos asombren no ha sido lo que pueda llenar el ojo, vale la pena reconocer su gestión y ojalá que su legado sea un buen sucesor con más foco en la innovación, finalmente ese debe ser el fuerte de Apple, y por otro lado, bien vale la pena saber cuál será ese producto innovador que será el fin de la era Cook.   Serán los lentes, el auto o finalmente un reloj que tenga muchos más y mejores sensores de los indicadores importantes de salud. ¿Por cuál te inclinas? 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Tim Cook: sus aciertos, desafíos, pendientes y retiro tras 10 años

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