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Autoría
Juan Benito Lozano
Técnico Superior Especializado. Instituto de Investigación de Enfermedades Raras, Instituto de Salud Carlos III, Instituto de Salud Carlos III
Manuel Posada de la Paz
Profesor de Investigación. Instituto de Investigación de Enfermedades Raras, Instituto de Salud Carlos III, Instituto de Salud Carlos III
Verónica Alonso Ferreira
Científico Titular OPI. Instituto de Investigación de Enfermedades Raras (IIER), Instituto de Salud Carlos III, Instituto de Salud Carlos III
El diagnóstico de las enfermedades raras es tan complejo que lo habitual es que se prolongue en el tiempo. Las consecuencias de ese retraso las sufren los pacientes, que tardan años, o incluso décadas, en poder ponerle nombre a su enfermedad.
Hablamos de retraso diagnóstico cuando se tarda
más de un año en ser diagnosticado de una enfermedad rara conocida. Pese a que es un problema de primer nivel reivindicado por las asociaciones de pacientes y los organismos internacionales, apenas hay datos sobre cuál es la situación.
Las enfermedades raras suelen debilitar a la persona, con frecuencia provocan una muerte prematura y tienen un gran impacto en la vida diaria. Se calcula que
el 70 % de las enfermedades raras afectan a niños. En su conjunto, las enfermedades raras no son raras, y suponen un problema de salud pública.
El retraso diagnóstico en España
Más de la mitad de las personas (el 56,4 %) han sufrido retraso en el diagnóstico de su enfermedad rara en España, según
un estudio basado por primera vez en datos con diagnósticos confirmados y procedentes del
Registro de Pacientes de Enfermedades Raras del Instituto de Salud Carlos III. Cuando se trata de enfermedades raras incluidas en el grupo denominado por la OMS “Trastornos mentales y del comportamiento”, la demora se eleva a más del 70 %.
Te puede interesar:
De promedio, se tarda más de 6 años en obtener el diagnóstico de una enfermedad rara en España. Y las mujeres tienen más riesgo de sufrir retraso diagnóstico. En muchas ocasiones, las personas pasan por una auténtica odisea diagnóstica para conocer el origen de sus padecimientos y poder ponerle un nombre.
Cabe destacar que tanto el porcentaje de retraso diagnóstico como el tiempo medio hasta conseguir el diagnóstico se han reducido en las últimas décadas. Sin embargo, todavía estamos lejos de conseguir que este proceso médico, clave para establecer el pronóstico y las pertinentes opciones de cuidados y tratamientos, no se demore más de un año.
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Retraso diagnóstico en España.[/caption]
¿Y cuál es la situación en Europa?
La realidad es que no podemos comparar la situación española con la europea. La evidencia científica acerca del
tiempo hasta el diagnóstico en las enfermedades raras aún es escasa. Algunos estudios científicos abordan enfermedades raras muy concretas, y en la mayoría de ellos el tiempo en obtener el diagnóstico fue mayor a un año.
Según el estudio EURORDISCARE 2, llevado a cabo por
la Organización Europea de Enfermedades Raras (EURORDIS), el 25 % de los pacientes tuvo que esperar entre 5 y 30 años para obtener su diagnóstico. Por ejemplo, el 50 % de las personas con el síndrome de Ehlers-Danlos tardaron más de 14 años en ser diagnosticadas. El problema de este estudio es que se publicó en el año 2009 y que contaba con información de solo 8 enfermedades raras.
Con todo y con eso, no cabe duda de que
existe un evidente retraso diagnóstico.
¿Cuáles son las causas del retraso diagnóstico?
Es difícil identificar con claridad las causas del retraso diagnóstico.
El estudio mencionado señala algunas de ellas, respaldadas por otros autores:
- La falta de conocimiento científico del conjunto de las miles de enfermedades raras.
- La presencia de diversos síntomas poco específicos que aparecen también en otras enfermedades.
- El tiempo que se tarda en obtener las diferentes citas médicas, pruebas y resultados.
- La escasez de pruebas diagnósticas específicas.
Sin duda, también afecta la complejidad de los sistemas de salud. Existen dificultades para encontrar centros especializados o para autorizar la transferencia de pacientes.
Además, algunos de los
determinantes clínicos que se han relacionado con el retraso diagnóstico en España son: tener que desplazarse en búsqueda del diagnóstico, necesitar diferentes especialistas, la realización de pruebas o test que requieran mayor especialización, o someterse a alguna cirugía.
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Determinantes clínicos del retraso diagnóstico.[/caption]
Consecuencias en todos los ámbitos
El retraso en el diagnóstico de las enfermedades raras tiene un impacto negativo en las personas afectadas y también en sus familiares. Cuanto antes se produzca el diagnóstico, antes se puede tratar la enfermedad (si es que existen tratamientos disponibles) y derivar a los especialistas o a los centros de referencia para el seguimiento de la enfermedad.
El retraso diagnóstico también tiene consecuencias a nivel social, laboral, económico, educativo, familiar y psicológico. Impacta en la calidad de vida, derivando en estrés, ansiedad o incertidumbre por el futuro. En ocasiones, afecta a toda la familia.
Lo positivo de poner nombre a una enfermedad es que supone abrir la puerta a contactar con otras personas que están pasando por la misma situación y a recibir el apoyo de asociaciones de pacientes.
¿Y ahora qué?
Aún estamos lejos de cumplir
el objetivo del Consorcio Internacional de Investigación en Enfermedades Raras (IRDiRC), que propone que el diagnóstico de las enfermedades raras conocidas se realice en menos de un año, idealmente incluso antes de 6 meses, como se discute en los foros especializados actualmente.
Los estudios publicados ponen de manifiesto que el diagnóstico de las enfermedades raras es complejo. Y que lograrlo se convierte, en muchos casos, en toda una odisea. Esto nos debe impulsar a trabajar para que este proceso diagnóstico sea cada vez más rápido. Contar con más recursos, tanto para investigación como para la formación de los profesionales, es la clave para mejorar los tiempos de espera hasta conseguir el diagnóstico.
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Autoría
Elisa Chilet Rosell
Profesora del área de Medicina Preventiva y Salud Pública, Universidad Miguel Hernández
Andrea Vila Fariñas
Investigadora colaboradora. Matrona. Doctoranda en Epidemiología y Salud Pública., Universidade de Santiago de Compostela
Angel Gasch Gallén
Profesor del Departamento de Fisiatría y Enfermería, Universidad de Zaragoza
Belén Sanz Barbero
Científica Titular. Escuela Nacional de Sanidad, Instituto de Salud Carlos III
Blanca Obón Azuara
Especialista en Medicina Preventiva y Salud Pública y en Medicina Intensiva, Departamento de Sanidad de Aragón
Carmen Vives Cases
Catedrática de Medicina Preventiva y Salud Pública. Directora de la Unidad de Igualdad. Universidad de Alicante, Universidad de Alicante
María de los Ángeles Rodríguez Arenas
Associate research scientist, Instituto de Salud Carlos III
Según datos del Instituto Nacional de Toxicología de los últimos cinco años, en
una de cada tres agresiones sexuales en España la víctima estaba bajo los efectos de la sumisión química.
¿Pero qué es exactamente la sumisión química? Técnicamente se define como la administración de sustancias químicas con efectos psicoactivos a una persona, sin su consentimiento y sin su conocimiento, con el fin de modificar su estado de consciencia, alterar su comportamiento o anular su voluntad, en general con el fin de agredirla sexualmente.
Hay
dos formas activas y premeditadas de sumisión química. La conocida con el término anglosajón
drink spiking, o administración de drogas o sustancias químicas en la bebida, y el
needle spiking, cuando se administran sustancias mediante pinchazo con aguja hipodérmica.
Sin embargo, también existe la forma oportunista, que se produce cuando el agresor aprovecha que su víctima ya se encuentra bajo los efectos de alguna sustancia que ha consumido voluntariamente para agredirle.
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Otro tipo común es la sumisión mixta, en la que confluye la ingesta voluntaria de sustancias con la administración encubierta.
Suele producir amnesia, alucinaciones y desinhibición
Las sustancias empleadas para cometer estas agresiones suelen ser de acción rápida y breve, activas a bajas dosis. Producen efectos poco característicos y favorables para el agresor, como amnesia anterógrada (retrasando el diagnóstico y dificultando el testimonio), sedación, alucinaciones (pudiendo invalidar el testimonio de la víctima) y desinhibición (lo que puede suponer una colaboración de la víctima). Se han descrito más de 30 sustancias implicadas en casos de sumisión química.
Lo preocupante es que se trata de un modo de agresión que puede pasar inadvertido para la víctima, para sus amistades e incluso para el personal sanitario que la atiende, a pesar del incremento en 2022 del número de agresiones hacia las mujeres en los espacios de ocio.
Se detecta solo la punta del iceberg
Pese a la reciente alarma social, existen pocos datos sobre la incidencia y prevalencia en España. De las 3 001 agresiones sexuales identificadas por el Instituto Nacional de Toxicología y Ciencias Forense durante 2021, se practicaron 994 análisis por sospecha de sumisión química, con resultado positivo en el 72 %. En
el 92,4 % de los casos, la víctima era mujer.
Sin duda son datos infraestimados por varios motivos. Por un lado, las víctimas no siempre son conscientes de lo que les ha sucedido. Y cuando lo son, las circunstancias a veces les ponen muy difícil realizar la denuncia.
Esto se une al hecho de que
los análisis toxicológicos no siempre detectan las sustancias utilizadas debido a que se utilizan sustancias con vidas medias muy cortas y se administran en pequeñas cantidades. Incluso puede ocurrir que el agresor utilice sustancias que no se detectan con los sistemas de
análisis toxicológicos habituales.
Un delito tipificado
En España, la sumisión química constituye un delito tipificado en la
Ley Orgánica 10/1995 del Código Penal y en la
Ley Orgánica 10/2022 de Garantía Integral de la Libertad Sexual, donde se introduce la sumisión química expresamente como una forma de la agresión sexual.
Se trata de una forma emergente de violencia contra las mujeres, abordada desde una perspectiva legal y sanitaria, pero escasamente desde la Salud Pública. De hecho, son muy escasos los estudios epidemiológicos que
permitan conocer la dimensión el problema y sus consecuencias.
Actualmente existe un
documento técnico para profesionales del Sistema Nacional de Salud, publicado por la Comisión contra la Violencia de Género del Consejo Interterritorial del Sistema Nacional de Salud, donde se muestra que únicamente diez Comunidades Autónomas cuentan con protocolos de actuación sanitaria ante sospecha de sumisión química.
Parte de la cultura machista
La sumisión química es una forma de coartar la libertad de las mujeres, por el hecho de ser mujeres. Su trasfondo es el mismo que el de cualquier otra agresión sexual machista: la cultura de la dominación, el poder y la anulación de la autonomía de las mujeres, creando inseguridad en el espacio público. No es un problema aislado, sino que forma parte de la cultura machista y alberga comportamientos, actitudes y valores de difícil erradicación, cuya banalización e impunidad llevan a la imitación y a la legitimación de estos actos en otros grupos y espacios.
A menudo ante situaciones similares en contextos de ocio se ha recomendado la autoprevención y conductas de evitación. Estas recomendaciones focalizan las actuaciones en las mujeres y no en los agresores, perpetuando
la socialización de las mujeres en el miedo, recortando sus libertades, e incluso responsabilizándolas de estos hechos.
Resulta relevante optar, en el marco de la Estrategia Estatal para
combatir las violencias machistas, por un abordaje desde la Salud Pública que incluya:
- Elaboración y puesta en marcha de protocolos de detección y atención sanitaria a la sumisión química en todas las comunidades autónomas y a nivel estatal, incluyendo la formación del personal sanitario y sociosanitario.
- Protocolos de coordinación de todos los sectores implicados: sanitario, sociosanitario, policial, judicial, educativo y otros con formación de sus profesionales.
- Diseño e implementación de registros de sumisión química para conocer y evaluar la situación y para avanzar en su conocimiento y erradicación.
- Campañas de prevención y sensibilización dirigidas a las y los jóvenes así como al personal con responsabilidades en educación.
- Reforzar la coeducación para impulsar la igualdad y evitar los comportamientos agresivos asociados a los roles masculinos y los discursos de terror que comportan la pérdida de libertades.
Los medios de comunicación también pueden unirse a este propósito difundiendo información sobre qué es y cómo actuar ante la sumisión química. Además de procurar un tratamiento adecuado de la información sobre actos de violencia machista, con una difusión de noticias que garanticen la objetividad informativa, la libertad y dignidad de las mujeres víctimas de violencia. Los medios de comunicación deben servir como instrumento para denunciar las agresiones y para concienciar a la sociedad de este problema social y contribuir a su erradicación.
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Autoría
Juan Benito Lozano
Técnico Superior Especializado. Instituto de Investigación de Enfermedades Raras, Instituto de Salud Carlos III, Instituto de Salud Carlos III
Manuel Posada de la Paz
Profesor de Investigación. Instituto de Investigación de Enfermedades Raras, Instituto de Salud Carlos III, Instituto de Salud Carlos III
Verónica Alonso Ferreira
Científico Titular OPI. Instituto de Investigación de Enfermedades Raras (IIER), Instituto de Salud Carlos III, Instituto de Salud Carlos III
El diagnóstico de las enfermedades raras es tan complejo que lo habitual es que se prolongue en el tiempo. Las consecuencias de ese retraso las sufren los pacientes, que tardan años, o incluso décadas, en poder ponerle nombre a su enfermedad.
Hablamos de retraso diagnóstico cuando se tarda
más de un año en ser diagnosticado de una enfermedad rara conocida. Pese a que es un problema de primer nivel reivindicado por las asociaciones de pacientes y los organismos internacionales, apenas hay datos sobre cuál es la situación.
Las enfermedades raras suelen debilitar a la persona, con frecuencia provocan una muerte prematura y tienen un gran impacto en la vida diaria. Se calcula que
el 70 % de las enfermedades raras afectan a niños. En su conjunto, las enfermedades raras no son raras, y suponen un problema de salud pública.
El retraso diagnóstico en España
Más de la mitad de las personas (el 56,4 %) han sufrido retraso en el diagnóstico de su enfermedad rara en España, según
un estudio basado por primera vez en datos con diagnósticos confirmados y procedentes del
Registro de Pacientes de Enfermedades Raras del Instituto de Salud Carlos III. Cuando se trata de enfermedades raras incluidas en el grupo denominado por la OMS “Trastornos mentales y del comportamiento”, la demora se eleva a más del 70 %.
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De promedio, se tarda más de 6 años en obtener el diagnóstico de una enfermedad rara en España. Y las mujeres tienen más riesgo de sufrir retraso diagnóstico. En muchas ocasiones, las personas pasan por una auténtica odisea diagnóstica para conocer el origen de sus padecimientos y poder ponerle un nombre.
Cabe destacar que tanto el porcentaje de retraso diagnóstico como el tiempo medio hasta conseguir el diagnóstico se han reducido en las últimas décadas. Sin embargo, todavía estamos lejos de conseguir que este proceso médico, clave para establecer el pronóstico y las pertinentes opciones de cuidados y tratamientos, no se demore más de un año.
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¿Y cuál es la situación en Europa?
La realidad es que no podemos comparar la situación española con la europea. La evidencia científica acerca del
tiempo hasta el diagnóstico en las enfermedades raras aún es escasa. Algunos estudios científicos abordan enfermedades raras muy concretas, y en la mayoría de ellos el tiempo en obtener el diagnóstico fue mayor a un año.
Según el estudio EURORDISCARE 2, llevado a cabo por
la Organización Europea de Enfermedades Raras (EURORDIS), el 25 % de los pacientes tuvo que esperar entre 5 y 30 años para obtener su diagnóstico. Por ejemplo, el 50 % de las personas con el síndrome de Ehlers-Danlos tardaron más de 14 años en ser diagnosticadas. El problema de este estudio es que se publicó en el año 2009 y que contaba con información de solo 8 enfermedades raras.
Con todo y con eso, no cabe duda de que
existe un evidente retraso diagnóstico.
¿Cuáles son las causas del retraso diagnóstico?
Es difícil identificar con claridad las causas del retraso diagnóstico.
El estudio mencionado señala algunas de ellas, respaldadas por otros autores:
- La falta de conocimiento científico del conjunto de las miles de enfermedades raras.
- La presencia de diversos síntomas poco específicos que aparecen también en otras enfermedades.
- El tiempo que se tarda en obtener las diferentes citas médicas, pruebas y resultados.
- La escasez de pruebas diagnósticas específicas.
Sin duda, también afecta la complejidad de los sistemas de salud. Existen dificultades para encontrar centros especializados o para autorizar la transferencia de pacientes.
Además, algunos de los
determinantes clínicos que se han relacionado con el retraso diagnóstico en España son: tener que desplazarse en búsqueda del diagnóstico, necesitar diferentes especialistas, la realización de pruebas o test que requieran mayor especialización, o someterse a alguna cirugía.
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El retraso en el diagnóstico de las enfermedades raras tiene un impacto negativo en las personas afectadas y también en sus familiares. Cuanto antes se produzca el diagnóstico, antes se puede tratar la enfermedad (si es que existen tratamientos disponibles) y derivar a los especialistas o a los centros de referencia para el seguimiento de la enfermedad.
El retraso diagnóstico también tiene consecuencias a nivel social, laboral, económico, educativo, familiar y psicológico. Impacta en la calidad de vida, derivando en estrés, ansiedad o incertidumbre por el futuro. En ocasiones, afecta a toda la familia.
Lo positivo de poner nombre a una enfermedad es que supone abrir la puerta a contactar con otras personas que están pasando por la misma situación y a recibir el apoyo de asociaciones de pacientes.
¿Y ahora qué?
Aún estamos lejos de cumplir
el objetivo del Consorcio Internacional de Investigación en Enfermedades Raras (IRDiRC), que propone que el diagnóstico de las enfermedades raras conocidas se realice en menos de un año, idealmente incluso antes de 6 meses, como se discute en los foros especializados actualmente.
Los estudios publicados ponen de manifiesto que el diagnóstico de las enfermedades raras es complejo. Y que lograrlo se convierte, en muchos casos, en toda una odisea. Esto nos debe impulsar a trabajar para que este proceso diagnóstico sea cada vez más rápido. Contar con más recursos, tanto para investigación como para la formación de los profesionales, es la clave para mejorar los tiempos de espera hasta conseguir el diagnóstico.
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