La terapia génica sin duda es una conquista reciente de la Medicina. En particular la técnica del CRISPR es novedosa:
Las CRISPR, acrónimo en inglés de Clustered Regularly Interspaced Short Palindromic Repeats, o Repeticiones Palindrómicas Cortas Agrupadas y Regularmente Espaciadas, se producen en el genoma de ciertas bacterias, de las que el sistema fue descubierto. Cas9 es una endonucleasa asociada a CRISPR (una enzima), conocida por actuar como “tijeras moleculares”, que corta y edita, o corrige, en una célula, el ADN asociado a una enfermedad. Un ARN guía dirige las tijeras moleculares Cas9 al lugar exacto de la mutación. Una vez que estas tijeras moleculares hacen un corte en el ADN, los mecanismos celulares adicionales y el ADN añadido de forma exógena utilizarán la maquinaria de la propia célula y otros elementos para “reparar” específicamente el ADN (Bayer, 2022: s.p.).
Esta tecnología probablemente va permitir que múltiples enfermedades de origen genético (por ejemplo, la anemia falciforme) sean atendidas y algunas de ellas curadas. Lo anterior plantea algunos desafíos éticos:
¿Qué sucede con los riesgos? Toda nueva tecnología clínica plantea la cuestión de equilibrar riesgos contra beneficios en una intervención médica. Sobre todo en etapas iniciales de la introducción de la técnica debe evaluarse la seguridad de la misma. En todo ensayo clínico hay riesgos, algunos de ellos inesperados, lo que siempre plantea que tanto riesgos debe tomar el investigador, y por supuesto, el paciente. Si este último quiere participar de un ensayo clínico no importando las consecuencias puede llevar a verdaderos conflictos éticos con el investigador. Hay un principio ético llamado “no hay que intentar actos buenos con efectos desproporcionadamente malos”. Así, si el riesgo es muy alto aún a petición del paciente no debe intentarse. No es lícito actuar mal aun a petición de otro. Dicho de otro modo, no puede apelarse a la mera autonomía del paciente para justificar cualquier intervención. Debe utilizarse el principio de libertad y responsabilidad. Se es libre, pero solo para seleccionar lo que perfecciona a la naturaleza humana. Por supuesto, en opciones equivalentes de beneficiosos puede elegirse libremente a alguna de ellas y en ese sentido autonomía y libertad se conjuntan.
Costo económico. Otro elemento con las nuevas tecnologías es qué tanto debe invertirse en ella. Aunque puede pensarse que eso es problema de los inversores, y en parte esa respuesta es correcta, por otro lado los recursos son finitos y si hay posibilidad de mayor éxito para otras terapias o intervenciones de otras enfermedades hay que considerar éticamente si debe invertirse en la otra opción. De nuevo, aquí se supone que es falsa la idea de “puedo hacer lo que quiera” en todo momento.
Repartición de beneficios. Cuando hay procedimientos novedosos además del costo de generarlos, aparece la cuestión de si se ha invertido mucho dinero, por ejemplo, en una patente de una enfermedad grave, ¿qué tanto tiempo debe respetarse los beneficios económicos de la patente? Si la enfermedad es rara, ¿debería subsidiarse con recursos del Estado para ponerla al alcance de todos? Dicho de otro modo, hay que buscar un equilibrio entre beneficios obtenidos por el creador de la patente y las necesidades de los pacientes.
En conclusión, no pueden evitarse las preguntas éticas que nos obligan a pensar que no todo lo que se puede hacer se deba hacer. En pocas palabras, ser éticos.
Referencias:
Bayer (12 de abril de 2022). ¿Qué es la tecnología CRISPR? Bayer Global. https://www.bayer.com/es/es/blog/espana-que-es-la-tecnologia-crispr
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