Día de las Enfermedades Raras: ¿Por qué se conmemora este día?

Este martes se conmemora el Día de las Enfermedades Raras. ¿En qué consisten y cuáles son algunas de ellas?

28 de febrero, 2023 Mano con intravenosa

Este martes México y otros países del mundo conmemoran el Día Mundial de las Enfermedades Raras.

Éste se conmemora el último día de cada febrero con el objetivo de visibilizar a aquellos padecimientos que debilitan progresivamente a las personas que los padecen y dan una esperanza de vida reducida.

Existen miles de enfermedades raras a nivel mundial; hasta la fecha se tiene registro de seis a siete mil que afectan a entre 6 y 8% de la población mundial, de acuerdo con información del Centro de Investigación Biomédica en Red Enfermedades Raras (CIBERER).

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¿Por qué son llamadas enfermedades raras?

Las enfermedades raras son llamadas así ya que se presentan en menos de cinco personas por cada 10 mil habitantes. La mayoría de éstas son crónicas, incapacitantes y degenerativas.

Las enfermedades raras no presentan signos o síntomas específicos, ya que se caracterizan por ser padecimientos heterogéneos. 

La mayoría de las ER, aproximadamente en el 80% de los casos, se manifiesta durante la edad pediátrica y tiene una causa genética. 

Muchas de estas patologías son graves, tienen una alta mortalidad y morbilidad y son poco conocidas. Esto hace que puedan pasar años antes de que el paciente pueda conseguir el correcto diagnóstico de la enfermedad.

En México una enfermedad se considera como rara cuando afectan a no más de 5 personas por cada 10 mil habitantes, así lo especifica el artículo 224 de la Ley General de Salud (LGS). De acuerdo con el gobierno federal, en el país están reconocidas 20 enfermedades raras, como las siguientes:

  • Síndrome de Turner
  • Enfermedad de Pompe
  • Hemofilia
  • Espina Bífida
  • Fibrosis Quística
  • Histiocitosis
  • Hipotiroidismo Congénito
  • Fenilcetonuria
  • Galactosemia
  • Enfermedad de Gaucher
  • Enfermedad de Fabry
  • Hiperplasia Suprarrenal Congénita
  • Homocistinuria

¿Hay tratamiento para las enfermedades raras?

El Instituto de Salud para el Bienestar (INSABI) señala que el tratamiento de las enfermedades raras debe de ser integral y multidisciplinario.

Por ello, la persona con este diagnóstico deberá de ser tratada por diferentes especialistas como genetistas, profesionales en rehabilitación física, terapia de lenguaje, psicología, endocrinología, neumología y cardiología, entre otros.

Como en todas las enfermedades, mientras más temprano se inicie el tratamiento, mejores serán los resultados y se podrán limitar los daños secundarios.

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