Charlie Gard, una decisión difícil

"La mejor vida también incluye la mejor muerte, hasta el final." Anónimo.

31 de julio, 2017

Antonio G Trejo

“La mejor vida también incluye la mejor muerte, hasta el final.” Anónimo.

Charlie Gard, un pequeño británico de tan solo 11 meses ha permanecido postrado en una cama del Great Ormond Hospital, inmóvil, conectado a sondas que entran y salen de su nariz y boca, auxiliado por un respirador que lo mantiene con vida. El pequeño sufre una condición genética rarísima caracterizada porque sus células no producen mitocondrias funcionales, lo cual implica una absoluta incapacidad para mantener sus funciones vitales. Las mitocondrias son organelos celulares que se encargan de producir la energía necesaria para mantener y desarrollar las funciones básicas del día con día. Charlie está semiconsciente, sufre de ataques que le sacuden todo el cuerpo y tiene un daño cerebral irreversible, de acuerdo con el diagnóstico de los especialistas que lo atienden. Hace unas semanas, sus condiciones empeoraron, quedó sordo, semi paralítico y perdió la capacidad de respirar por sí mismo; por lo que el personal médico recomendó desconectarlo de los tratamientos artificiales que lo mantienen con vida.¹

Los especialistas del Great Ormond Hospital uno de los hospitales infantiles con mayor prestigio en el mundo, apoyaron su decisión considerando que su cerebro está dañado en forma irreversible y que no existen probabilidades de mejorar, precisamente porque se trata del cerebro. Si fuera otro órgano existiría la posibilidad de injertos o inclusive algún trasplante, pero aún no existen ni injertos ni trasplantes de cerebro. Los padres de Charlie están en desacuerdo, confían en que algún tratamiento experimental devuelva a su pequeño aún con las incapacidades señaladas. Ellos aducen que su hijo está luchando por sobrevivir y que ellos no pueden abandonarlo sin explorar otras posibilidades.

Este caso es una situación muy compleja porque implica una serie de consideraciones que deben tomarse en cuenta: las decisiones de los padres, los aspectos medico legales y el aspecto bioético que debiera prevalecer por encima de todos. En abril de este año, La Corte Británica se pronunció por desconectar al pequeño en virtud del reporte que revela daños irreversibles en el cerebro, el juez también concedió a los padres el derecho de apelación. La decisión no ha sido bien recibida ni en Inglaterra ni en otras partes del mundo, el público en general ha manifestado su total desacuerdo al grado apoyar la apelación de los padres basada en otro tratamiento para Charlie.

El 13 de julio, la Corte Británica escuchó los alegatos de la apelación presentada por los padres de Charlie, la sesión fue bastante controversial pues un neurólogo norteamericano manifestó ciertas esperanzas de la recuperación de Charlie. La sesión empezó cuando el juez ratificó a los padres la negativa para transferir a Charlie a cualquier otro hospital para recibir tratamiento alguno. Acto seguido, el neurólogo norteamericano (cuyo nombre fue mantenido en secreto) compareció en video y declaró que él y otros especialistas habían estudiado el caso y que existían por lo menos el 10% de posibilidades de mejoría ya que los MRI y los EEG mostraban cierta desorganización de la actividad cerebral pero que ésta no había dañado la estructura del cerebro. Habló también del tratamiento de 9 pacientes con un síndrome parecido al de Charlie en donde 5 de ellos recuperaron algunas funciones cerebrales con un tratamiento a base de nucleósidos (intermediarios en la producción de la energía, también son elementos importantes en la biosíntesis de ácidos nucleicos –RNA y DNA–). Además, se recibieron cartas de 5 especialistas de otros países donde se ponderaban buenas esperanzas de mínima recuperación, sin mencionar el tipo de tratamiento. El representante de los padres de Charlie concluyó: existen buenas perspectivas, aunque mínimas, de la recuperación de las funciones cerebrales. Ante estos alegatos, el juez se pronunció estar dispuesto a cambiar su decisión si se demostraba la posibilidad de una mejoría para Charlie, aunque también ratificó su decisión de no transferir a Charlie a ningún otro lugar para ningún tratamiento.²

La sesión del 21 de julio también estuvo muy agitada, llegó a su clímax cuando Kate Gollop, abogada del hospital declaró que los scans (placas digitales) más recientes (logrados el 13 o 14 de julio) mostraban daño irreversible en el cerebro. El problema se suscitó porque los padres del pequeño no sabían de estas placas ni habían tenido acceso a los resultados. Otro suceso importante fue la revelación de la identidad del neurólogo norteamericano, se trataba de Michio Hirano de la Universidad de Columbia en Nueva York, quien reafirmó una vez más que las placas no muestran el daño irreversible reportado por los médicos ingleses. Otra versión controvertida es la medida de la circunferencia de la cabeza de Charlie, la teoría dice que el aumento en el diámetro es una señal de actividad cerebral normal, los médicos ingleses no han registrado ningún incremento, lo cual implicaría un daño cerebral. Sin embargo, Connie Yates, la madre de Charlie dice haber medido un incremento de 2 cm, lo cual se pudiera interpretar como un indicio de actividad cerebral normal.³

Como se podrá apreciar, todavía no se escribe la última palabra de este caso, faltan las conclusiones de la reunión del Dr. Hirano con sus colegas ingleses y la presentación de sus alegatos y conclusiones ante la Corte Británica.

Desafortunadamente, los medios de comunicación han exacerbado el caso con espectaculares encabezados y entrevistas amarillistas que han logrado dividir las opiniones del público en general, al grado de que el personal del hospital ha recibido miles de llamadas telefónicas, correos electrónicos y pintas en las paredes del hospital con mensajes obscenos, insultos e inclusive, amenazas de muerte.⁴

La decisión final no va a ser fácil ni va a satisfacer a todos, no se trata de lo que quieran los padres, ni la preponderancia de la ley, ni la espectacularidad y amarillismo de los medios de comunicación, ni el protagonismo de los médicos y sus tratamientos inciertos, todos contribuyentes para magnificar este caso. La vida presente de Charlie pende de un hilo, pero no parece importarle a nadie, cada quién es fiel a su protagonismo, es la moda actual.

Ojalá que las cosas se den teniendo en cuenta que lo más importante es el pronóstico de la calidad de vida que Charlie Gard pudiera tener en el futuro.

NOTICIAS de ULTIMA HORA

Son las 11:50 de la mañana del lunes 24 de julio, justo cuando me disponía a enviar el artículo a la editora del Ruiz Healy Times, me topé con lo que al parecer es el final de esta trágica historia. El periódico The Guardian⁵, publicó esta mañana que Connie Yates y Chris Gard, padres de Charlie decidieron dar por terminado el juicio ante La Corte Británica, no habría ningún tratamiento con nucleósidos porque Charlie sería desconectado. Cientos de espectadores se habían congregado dentro y en las afueras de la corte para escuchar el veredicto final. Había gran tensión en el ambiente, los ánimos estaban caldeados y la multitud vociferaba en forma estridente. El primero en hablar fue Grant Armstrong, representante legal de los Gard quien dijo que la atrofia muscular del pequeño era irreversible y hacía difícil la recuperación de Charlie, el tratamiento con los nucleósidos había llegado tarde, se cancelaba el viaje a EEUU para recibir el tratamiento. Acto seguido, Connie, llena de emoción y congoja dijo que ellos habían hecho lo posible por preservar la vida de su hijo, como cualquier otra pareja lo hubiera hecho.

Es muy probable que Connie y Chris hayan decidido desde el viernes 21 después de haber asistido a la junta de médicos que tuvo lugar ese día. La junta fue privada, después de las conclusiones médicas, apareció el vocero representante del hospital quien lanzó un vitriólico ataque contra el neurólogo norteamericano, el Dr. Michio Hirano que estuvo presente. Le criticó severamente por haber fincado falsas expectativas a los padres de Charlie, por haber faltado a los preceptos básicos de la ética profesional al haberse comprobado que él ni siquiera leyó los reportes en el expediente ni revisó las placas (scans) que le fueron proporcionadas con anticipación. Tampoco leyó los reportes y comentarios aportados por otros especialistas ni las notas y sumarios de la corte; en síntesis, no estaba enterado de nada, pero aun así se atrevió a expresar opiniones y trató de desdecir a los médicos británicos. Por último, le acusó de tener intereses en la compañía productora de los nucleósidos que él pretendía utilizar en el desafortunado Charlie. El Dr. Hirano no desmintió al vocero, convirtiéndose en un verdadero fraude, un vulgar promotor de productos que actuó con una maldad y una avaricia inusitadas, indigno de su profesión. Para salvar su pellejo y no arruinar su carrera, los británicos decidieron que el tratamiento se consideraba extemporáneo, poco efectivo, sin garantía de éxito y que por lo tanto no se realizaría.⁵

Charlie Gard descansará en paz. Nosotros…. ¿habremos aprendido las lecciones?

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Referencias

Park Alice., When parents and doctors disagree on what futile means. TIME Julio 24, 201ó7
Siddique Haroon., Charlie Gard’s parents walk out of court hearing. The Guardian. July 13, 2017
Siddique Haroon., Charlie Gard’s father in court outburst after scan results revealed. The Guardian. July 21, 2017
Connett David., Great Ormond Street staff get death threats over Charlie Gard. The Guardian. July 22, 2017
Siddique Haroon,; Boseley Sarah; Charlie Gard: parents end legal battle as time runs out for critically ill baby. The Guardian, July 24, 2017.

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